Confusion en fin de vie : ce que le guide SFAP-SFGG change en EHPAD

La confusion aiguë du résident en fin de vie est fréquente, grave, et trop souvent manquée. Un guide intergroupe rédigé par la SFAP et la SFGG remet à plat son repérage, sa démarche étiologique et sa conduite thérapeutique. Voici ce qui se traduit directement en procédure d'établissement.

Un syndrome fréquent, grave, et pourtant manqué une fois sur cinq

La confusion du résident en fin de vie est l'un des rares tableaux où l'urgence diagnostique et l'accompagnement de la fin de vie se télescopent. Un guide intergroupe rédigé conjointement par deux sociétés savantes, la SFAP et la SFGG, en propose une lecture directement transposable au chevet du résident. Il rappelle d'abord une donnée de cadrage : en situation palliative, elle concerne jusqu'à 85-90 % des malades atteints d'un cancer en phase terminale et grève leur pronostic vital. Le chiffre porte sur une population oncologique en phase terminale, pas sur une cohorte d'EHPAD : il ne se transpose pas mécaniquement à l'ensemble des résidents, mais il fixe l'ordre de grandeur du risque en fin de vie.

Le second chiffre est celui qui doit retenir l'attention du médecin coordonnateur, parce qu'il désigne une défaillance organisationnelle avant d'être une difficulté clinique : elle est non diagnostiquée dans plus de 20 % des cas, en raison notamment de son polymorphisme clinique. Autrement dit, un épisode sur cinq passe sous les radars d'une équipe. En contexte oncologique ou palliatif, le risque de développer un syndrome confusionnel serait de presque 50 %.

Sur le plan nosographique, le guide se cale sur une définition stricte : la confusion mentale, ou delirium selon la littérature anglaise, est un syndrome neuropsychiatrique complexe défini dans la classification DSM-5 par cinq critères diagnostiques. Ses messages clés le résument d'une formule qui vaut consigne pour les équipes : l'état confusionnel aigu (ECA) est un syndrome neurologique aigu transitoire. Aigu et transitoire : deux mots qui interdisent de ranger l'épisode dans l'évolution attendue d'une démence. La physiopathologie invoquée éclaire d'ailleurs la iatrogénie observée en établissement — d'un point de vue physiopathologique, la confusion mentale peut s'expliquer par un déséquilibre de la balance des neurotransmetteurs, soit un déficit relatif en acétylcholine et un excès relatif en dopamine. Toute la pharmacopée anticholinergique de la personne âgée est concernée, ce qui replace la révision d'ordonnance au cœur des protocoles de prévention des risques gériatriques.

Repérer : deux échelles, deux usages distincts

Le guide distingue nettement l'outil de dépistage de l'outil de suivi, distinction que les équipes confondent volontiers. La CAM (Confusion Assessment Method) est un outil qui permet d'identifier rapidement un patient confus, mais ne permet pas d'évaluer l'intensité de l'état confusionnel, soit son importance et son retentissement sur la vie quotidienne du malade. Elle répond à la question « y a-t-il confusion ? », pas à la question « cela s'aggrave-t-il ? ».

Pour la seconde, l'outil change de main et de rythme : la NDSS (Nursing Delirium Screening Scale) est une échelle diagnostique et de suivi ; plus détaillée que la précédente, elle s'adresse aux soignants et doit être effectuée trois fois par jour pour permettre un suivi de l'évolution du patient. Trois passations quotidiennes, portées par l'équipe soignante et non par le médecin : c'est une charge à négocier explicitement lors de l'écriture du protocole, et un point d'arbitrage avec la direction de l'établissement au titre des moyens en personnel.

En amont de toute échelle, le signal d'alerte reste comportemental. Une confusion aiguë doit être systématiquement évoquée en cas de changement rapide du comportement habituel ou d'inversion récente du rythme nycthéméral. Une bascule jour-nuit signalée par l'équipe de nuit vaut donc déclenchement d'évaluation, et non simple transmission.

Ne pas confondre avec les visions de fin de vie

Le diagnostic différentiel le plus délicat en EHPAD n'est pas la démence : ce sont les manifestations propres à l'agonie. Les hallucinations, visions, apparitions en fin de vie sont fréquentes (de 43,9 à 93 % selon les études) et font partie des signes cliniques de la phase pré-agonique. Les traiter comme un delirium expose à une prescription inutile ; les banaliser expose à laisser passer une cause réversible. D'où l'intérêt de la démarche étiologique systématique : le syndrome confusionnel est souvent multifactoriel, une liste des causes possibles, facteurs prédisposants ou de vulnérabilité et facteurs précipitants, étant disponible dans le tableau du guide.

Cette recherche de cause n'a rien de théorique, parce que le pronostic en dépend : en situations palliatives, environ 50 % des épisodes d'ECA peuvent être réversibles, en particulier ceux qui sont causés par les médicaments, les infections et les anomalies électrolytiques. Un épisode sur deux se corrige — à condition d'avoir cherché.

Traiter : la hiérarchie thérapeutique, dans l'ordre

L'ordre des gestes est posé sans ambiguïté par le guide intergroupe consacré à la confusion en fin de vie : il est fondamental de privilégier le traitement étiologique dans la mesure du possible, de mettre l'accent sur les mesures symptomatiques non pharmacologiques, de réserver l'usage des neuroleptiques et des benzodiazépines en cas d'échec des mesures précédentes. Le médicament est un troisième temps, pas un réflexe.

Parmi les mesures non pharmacologiques, une consigne mérite d'être écrite noir sur blanc dans le protocole d'établissement, tant la pratique dérive dans l'autre sens sous la pression du risque de chute : proscrire les contentions car elles aggravent l'agitation et favorisent, par l'immobilité, les escarres et le déclin fonctionnel.

Quand le médicament devient nécessaire

Le guide oriente le choix par le symptôme dominant. Si l'anxiété prédomine, les benzodiazépines sont utilisées en première intention, avec une règle de sélection gériatrique classique : les molécules à demi-vie courte (lorazépam, oxazépam, alprazolam) sont préférées à celles à demi-vie longue, susceptibles de s'accumuler et de majorer la sédation. Pour la voie injectable, une posologie chiffrée est proposée : pour la réduction de l'agitation en attendant de connaître la cause du syndrome confusionnel aigu, chez un sujet âgé, il est préconisé une posologie initiale par voie sous-cutanée de 1 mg au maximum avec une dose cumulée sur 24 heures de 3 mg.

Lorsque le tableau est productif, la classe change : dans les situations de délire et d'hallucinations, l'usage des neuroleptiques est privilégié. Le guide acte ici un écart entre données publiées et pratique française — la littérature anglo-saxonne privilégie l'usage de l'halopéridol mais celui-ci est souvent remplacé chez le sujet âgé en pratique française par les neuroleptiques atypiques type rispéridone.

Le point de bascule : la confusion réfractaire

C'est la séquence où la responsabilité du médecin coordonnateur est la plus engagée. Dans les cas réfractaires chez un patient en phase agonique, envisager une sédation proportionnée à l'intensité de la symptomatologie après s'être entretenu avec le patient (ou sa personne de confiance), ses proches et les soignants. Proportionnée, et collégialement préparée : la décision ne se prend ni seul ni dans l'urgence de la nuit.

Le cadre de la sédation profonde et continue relève, lui, du guide de la Haute Autorité de santé sur sa mise en œuvre, qui fixe une exigence de compétence : l'évaluation, la prise de décision et la mise en œuvre sont de la responsabilité du médecin : celui-ci doit avoir l'expertise et l'expérience suffisantes. Deux conséquences pratiques y sont attachées : seuls les traitements participant au maintien du confort du patient sont poursuivis, les traitements antalgiques étant systématiques, et l'hydratation et la nutrition artificielles devraient être arrêtées, un maintien a minima de l'hydratation pouvant être nécessaire pour répondre à la volonté des proches malgré les explications fournies. Cette dernière nuance est celle qui désamorce le plus de conflits avec les familles.

Le socle juridique ne change pas

Deux dispositions du code de la santé publique encadrent toute décision prise dans ce contexte, et méritent d'être rappelées aux équipes. Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. Et pour le résident qui ne peut plus s'exprimer — la situation majoritaire en fin de vie confuse : lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. La traçabilité de cette consultation relève directement des droits du résident et des procédures d'admission, où se recueillent personne de confiance et directives anticipées.

Ce socle a été récemment consolidé au niveau législatif : la loi n° 2026-404 du 26 mai 2026 vise à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Ce qu'il faut inscrire dans les procédures de l'établissement

Quatre points se traduisent immédiatement en procédure écrite, intégrable à la démarche qualité et opposable en cas de contrôle. Un critère de déclenchement comportemental confié à l'équipe de nuit. Une échelle de dépistage et une échelle de suivi distinctes, avec la charge de passation explicitée. Un arbre étiologique privilégiant les causes réversibles — médicaments, infections, désordres électrolytiques. Une conduite médicamenteuse graduée, contention exclue.

Reste la dimension la moins protocolisable, et pas la moins consommatrice de temps médical : la fin de vie est faite de bouleversements ; la place des aidants et des proches est parfois difficile à trouver entre surinvestissement et détachement prématuré. L'accompagnement des familles et le soutien des soignants confrontés à ces épisodes appartiennent pleinement aux missions réglementaires du médecin coordonnateur, au même titre que la conduite diagnostique.