Cet article cite des passages d'une recommandation de bonnes pratiques de l'Anesm, publiée sur le site de la HAS, consacrée à l'accompagnement de la fin de vie en EHPAD. Il rapproche ensuite, sous notre seule responsabilité, quelques mentions du médecin coordonnateur d'un texte réglementaire.
Passages cités sur les principes et l'organisation
Le document que nous lisons ici est une recommandation de bonnes pratiques professionnelles de l'Anesm, publiée sur le site de la HAS. Nous la lisons comme un texte daté, non comme une nouveauté, et nous nous en tenons à ce qu'il dit. Les passages sont cités dans l'ordre choisi par la rédaction, pas dans celui du document.
Sur les principes, le texte pose une exigence générale : « Toute personne, y compris les personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative, doit bénéficier jusqu’aux ultimes instants de sa vie des soins et attentions appropriés. » Il indique aussi, à propos des traitements : « Conformément à la loi, le refus de traitements disproportionnés ne signifie pas un abandon. »
Il nomme également les sujets éthiques qu'il retient : « Les principales questions éthiques sont celles de limitation ou d’arrêt de traitement et les questions de sédation. » À notre avis, et non celui du texte, ces lignes peuvent servir de support à une discussion d'équipe sur les situations rencontrées dans l'établissement.
La démarche palliative est présentée comme un effort collectif : « La mise en place d’une démarche palliative nécessite qu’existe une volonté de toute l’équipe soignante et administrative : volonté du médecin coordonnateur, de l’équipe soignante, volonté de créer des liens avec les ressources locales, volonté du directeur de l’établissement. »
La stratégie se formalise dans les documents de l'établissement. Nous citons deux extraits, issus de deux listes distinctes du texte. Le premier est un item d'une liste de ce dont les professionnels disposent : « d’un cadre défini et partagé par tous : c’est l’objet du projet d’établissement qui fixe des objectifs, des modalités d’organisation et des limites clairement définis ». Le second figure dans une rubrique d'effets attendus : « le rôle de chaque professionnel et intervenant, dont les médecins traitants et les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs, est clairement défini dans le projet d’établissement ».
Le texte comporte aussi une recommandation sur la continuité : « Formaliser dans le projet général de soins, l’organisation nécessaire à la continuité de l’accompagnement, y compris dans les situations d’urgence ». Elle est suivie de puces ; dans l'une d'elles, le médecin coordonnateur est nommé : « sous la responsabilité du médecin coordonnateur (MEDEC), préciser les possibilités d’accompagnement de l’Ehpad, ainsi que ses limites ». Cet extrait est cité jusqu'à la fin de la première proposition ; la phrase se poursuit dans le texte.
Passages cités sur les souhaits et les directives anticipées
La recommandation distingue le recueil des souhaits du résident sur sa fin de vie et la recherche d'informations sur les directives anticipées. Pour les souhaits, une rubrique se place « Quelques semaines après l’arrivée du résident et après l’avoir informé sur les mesures de droits » et recommande de « Rechercher systématiquement les souhaits du résident sur les conditions de sa fin de vie ». À propos de la personne chargée du recueil de ces souhaits, le texte indique : « Le recueil s’effectue par un professionnel sensibilisé et disponible pour recueillir ces informations (psychologue, IDEC, médecin coordonnateur en particulier) ».
Vient ensuite une puce distincte, sur les directives anticipées : « Lors de la période d’accueil, rechercher, auprès du résident ou de ses proches le cas échéant, l’information pour savoir si des directives anticipées ont été rédigées, une personne de confiance désignée, un mandat de protection future établi. » Un point de vigilance figure juste après. Il indique que les directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance : « sont un droit et non une obligation ». Le texte y définit aussi les directives anticipées : « Les directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux. » Notre article ne reprend pas toutes les réserves du texte. Si ces questions d'accueil vous intéressent, le site propose des repères sur l'admission et l'éthique du résident.
Une autre recommandation concerne l'entourage. Elle est assortie de la condition « Selon les situations et avec l’accord du résident » et comporte la recommandation de « Mesurer en équipe la place, le rôle et la capacité des membres de l’entourage (conjoint, enfants, petits-enfants, proches dont les autres résidents) à recevoir les informations, de façon à organiser une communication adaptée à chacun. »
Dans l’annexe de repères juridiques sur les droits des personnes en fin de vie, le texte indique : « l’article L. 1111-11 du Code de la santé publique rappelle que toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. » Nous le lisons comme l'état du droit tel que ce document le présente.
Passages cités sur la douleur, le confort et le suivi en fin de vie
Le texte consacre un passage à la douleur : « La douleur : elle est un des symptômes les plus courants mais souvent mal reconnue insuffisamment traitée, en particulier chez les personnes atteintes de démence. »
Pour le soulagement, une rubrique est ainsi formulée : « Soulager la douleur physique et/ou la souffrance psychique ainsi que la détresse par tous les moyens possibles et disponibles ».
Transmission de l'information et urgence
Deux puces distinctes se suivent dans le texte. La première : « Transmettre l’ensemble des informations issues des échanges et/ou de l’observation, à qui de droit, pour garantir la continuité des soins et réadapter, si nécessaire, l’accompagnement. » Une phrase sur les destinataires la prolonge : « Selon les situations, l’information sera transmise à l’IDEC, au médecin coordonnateur, au médecin traitant, au pharmacien, voire au médecin du SAMU. » La seconde puce est indépendante de la première : « Anticiper les situations d’urgence en l’absence (ou en cas d’absence) de médecin coordonnateur et du médecin traitant. »
Passages cités sur les ressources externes et le soutien des professionnels
Pour les ressources extérieures, une recommandation décrit un suivi : « Organiser un suivi périodique des partenariats par la mise en place de réunions régulières entre la direction de l’Ehpad, les professionnels référents et les intervenants extérieurs mobilisés (HAD, EMSP, réseau de soins palliatifs, EMGE, SSR, service des urgences, etc.). »
Le texte contient aussi une recommandation sur les réunions de concertation : « À l’issue de réunions de concertation (réflexion éthique) rassemblant les médecins, les infirmiers et les partenaires extérieurs mobilisés, informer le résident et ses proches de l’ensemble des options possibles et rechercher systématiquement son consentement, son assentiment ou son refus ».
Le médecin coordonnateur est nommé aussi dans un effet attendu, qui relève d'une autre rubrique que la recommandation sur la continuité citée plus haut : « l’équipe de l’Ehpad, sous la responsabilité du médecin coordonnateur, articule la prise en charge des soins avec le médecin traitant ».
Dans la rubrique consacrée au soutien des professionnels, par l'organisation et la mise en œuvre de procédures, le texte affirme : « L’anticipation est primordiale dans l’accompagnement de fin de vie. »
Le texte contient aussi une recommandation sur la formation : « Inscrire dans le projet général de soins, des actions de formation et de sensibilisation des professionnels concernant » plusieurs thèmes. L'un de ces thèmes de formation est le repérage des principaux symptômes d’inconfort (douleur, dyspnée, anxiété, nausées, confusion, déshydratation, constipation, cachexie, lésions buccales, etc.). Parmi ces symptômes figure la confusion : le site propose une page sur la confusion en fin de vie.
Ce que dit le texte réglementaire sur le médecin coordonnateur
Nous rapprochons maintenant de la recommandation un texte réglementaire, consulté sur Légifrance, qui énumère des missions du médecin coordonnateur. Ce rapprochement est le nôtre, non celui de la recommandation ni du texte. Le site propose par ailleurs des repères sur les missions du médecin coordonnateur.
Le chapeau est cité en entier, avec ses conditions : « Sous la responsabilité et l'autorité administratives du responsable de l'établissement, le médecin coordonnateur qui assure l'encadrement médical de l'équipe soignante : »
Sous ce chapeau figurent plusieurs points, dont nous ne reprenons qu'une partie. L'un d'eux dit : « Elabore, avec le concours de l'équipe soignante, le projet général de soins et un programme de prévention, s'intégrant dans le projet d'établissement, et coordonne et évalue leur mise en oeuvre ; » Un autre indique : « Préside la commission de coordination gériatrique chargée d'organiser l'intervention de l'ensemble des professionnels salariés et libéraux au sein de l'établissement. »
Nos questions de pratique, les nôtres et non des constats
Les questions suivantes sont les nôtres. Elles ne sont ni des constats, ni des conclusions de la recommandation ou du texte réglementaire ; elles servent de point de départ à une discussion dans votre établissement.
- Le projet d'établissement ou le projet général de soins précise-t-il aujourd'hui les possibilités d'accompagnement de la structure et leurs limites, et ces éléments sont-ils connus de toute l'équipe ?
- Dans votre établissement, qui recueille les souhaits du résident sur sa fin de vie, et où sont-ils consignés pour être retrouvés en cas d'urgence ?
- Quels outils d'évaluation de la douleur sont partagés entre les professionnels, y compris pour les résidents qui s'expriment difficilement ?
- Les partenaires extérieurs sont-ils identifiés dans un document accessible à tous les professionnels, et leurs conditions d'intervention sont-elles régulièrement revues avec eux ?