À l'occasion de la Journée mondiale Alzheimer, la région Hauts-de-France donne à voir un parcours gradué du repérage à l'accompagnement en établissement. Pour le médecin coordonnateur, cette architecture régionale est aussi une carte des interlocuteurs à mobiliser autour de son EHPAD.
Un dispositif régional structuré autour du repérage
Chaque 21 septembre, la Journée mondiale Alzheimer rappelle l'ampleur du sujet. En France, 1,2 million de personnes pourraient être atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée en France, dont 750 000 personnes seraient diagnostiquées. Environ 40 000 personnes pourraient être concernées dans la région selon les différentes estimations disponibles pour les Hauts-de-France. Bien que difficile à quantifier précisément, la maladie d'Alzheimer touche environ un quart des plus de 80 ans. Face à ce volume de situations à repérer, orienter et accompagner, l'ARS Hauts-de-France a construit un dispositif de repérage et d'accompagnement organisé à l'échelle du territoire, du médecin traitant jusqu'aux structures les plus spécialisées. Pour un médecin coordonnateur d'EHPAD, cette cartographie régionale n'est pas qu'une information générale : elle éclaire directement la manière dont son établissement s'articule avec les ressources sanitaires et médico-sociales environnantes, bien au-delà des seuls murs de la résidence.
Le repérage : premier maillon confié au médecin traitant et aux consultations mémoire
Le médecin traitant est dans la majorité des cas le premier interlocuteur du patient ou de ses proches lors de l'apparition de troubles évocateurs de la maladie d'Alzheimer. C'est lui qui oriente, le cas échéant, vers une consultation mémoire hospitalière : la région compte 37 consultations mémoires qui couvrent toute la région. Pour le médecin coordonnateur, ce maillage est une ressource directe : lorsqu'un résident présente des troubles cognitifs nouveaux ou une aggravation, l'orientation vers une consultation mémoire de proximité reste le premier réflexe, avant tout ajustement thérapeutique. Cette vigilance sur les troubles cognitifs rejoint les enjeux déjà abordés dans un précédent article sur le consentement des résidents et l'accompagnement des troubles cognitifs, où le repérage précoce conditionne directement la qualité du consentement recueilli.
Le recours expert : les centres de ressources adossés aux CHU
Lorsque les troubles décelés appellent des investigations plus poussées, le parcours régional prévoit un second niveau. Deux centres de ressources et de recherche sont par ailleurs adossés aux CHU d'Amiens et de Lille. Ce sont des centres de consultation experts qui interviennent en recours, à la demande d'un centre de consultation mémoire ou d'un neurologue, lorsque les troubles décelés appellent la réalisation d'examens approfondis. Ce niveau de recours, que les centres de ressources et de recherche adossés aux CHU de la région incarnent, complète l'offre de proximité des consultations mémoire sans s'y substituer.
À domicile : équipes spécialisées et plateformes de répit pour les aidants
42 équipes spécialisées sur la maladie d'Alzheimer financées par l'ARS interviennent dans toute la région, au domicile des personnes malades. Le soutien aux aidants n'est pas oublié. L'ARS Hauts-de-France finance 24 plateformes de répit qui accueillent les aidants. Plus de 1 300 places d'accueil de jour temporaire sont par ailleurs disponibles dans la région. En 2023, 38% des personnes accueillies dans ces structures étaient atteintes de la maladie d'Alzheimer. L'ARS insiste aussi sur la prévention : La pratique d'une activité physique réduit en effet d'environ 30% le risque de développer une maladie neurocognitive, un argument que le médecin coordonnateur peut relayer dans les actions de sensibilisation menées auprès des résidents encore autonomes et de leurs familles.
En établissement : la gradation PASA / UHR au cœur de l'offre EHPAD
Le troisième niveau du parcours régional se joue directement dans les établissements. 171 Ehpad de la région proposent des accompagnements spécifiques Alzheimer avec des pôles d'activité et de soins adaptés (PASA). La région dispose aussi d'un second dispositif, distinct du PASA : L'ARS finance 35 UHR (25 dans des Ehpad et 10 en milieu hospitalier). Cette répartition entre unités installées en EHPAD et unités adossées au secteur sanitaire dessine une gradation que le médecin coordonnateur retrouve concrètement dans son propre établissement : selon que celui-ci dispose ou non d'un PASA ou d'une UHR, l'orientation d'un résident présentant des troubles du comportement perturbateurs ne suivra pas le même circuit. Cette logique de gradation des unités de vie protégées fait aussi écho aux réflexions portées dans un article consacré au financement par la CNSA des unités de vie protégées.
Les repères HAS pour les troubles du comportement perturbateurs
Au-delà de l'architecture territoriale, la HAS a publié des repères cliniques directement mobilisables par le médecin coordonnateur et l'équipe soignante. Ces recommandations portent sur la prise en charge des troubles du comportement jugés par l'entourage comme dérangeants, perturbateurs, dangereux. Sur le plan thérapeutique : « Il est recommandé d'utiliser en première intention des techniques de soins non médicamenteuses appropriées aux TCP ». La vigilance porte particulièrement sur la prescription : Un traitement par psychotrope ne doit pas être prescrit sans évaluation préalable en cas d'opposition, de cris, de déambulations. Ces recommandations sur la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs de la maladie d'Alzheimer constituent un repère clinique pour l'ensemble des professionnels de l'établissement confrontés à ces situations.
Ce que cette organisation régionale change pour le médecin coordonnateur
Cette architecture graduée n'est pas qu'une cartographie administrative : elle dessine, pour chaque EHPAD, un réseau d'interlocuteurs à mobiliser au bon moment. Situer son établissement dans ce parcours suppose de répondre à quelques questions concrètes. L'EHPAD dispose-t-il d'un PASA ou d'une UHR ? À quelle consultation mémoire et à quel centre de ressources ses résidents sont-ils habituellement adressés ? Quelle équipe spécialisée Alzheimer peut intervenir en amont d'une entrée en établissement, ou en relais après une hospitalisation ? Ce rôle de coordination des parcours, entre repérage, diagnostic et accompagnement, s'inscrit pleinement dans les missions du médecin coordonnateur, en particulier lorsqu'il s'agit d'articuler le projet de soins individualisé d'un résident avec les ressources spécialisées disponibles sur le territoire.
Concrètement, l'existence ou l'absence d'un PASA ou d'une UHR dans son propre établissement conditionne largement la marge de manœuvre du médecin coordonnateur face à un résident dont les troubles du comportement s'aggravent : orientation vers un établissement voisin disposant d'une UHR, sollicitation d'une équipe spécialisée à domicile en amont d'une entrée, ou mobilisation d'une plateforme de répit pour soutenir la famille avant l'admission. Ces arbitrages relèvent directement des protocoles cliniques suivis en gériatrie, qu'il s'agisse de la prévention des chutes, de la iatrogénie médicamenteuse ou des troubles cognitifs, réunis dans les protocoles consacrés aux risques gériatriques. La Journée mondiale Alzheimer est ainsi l'occasion, pour chaque médecin coordonnateur, de vérifier que ces circuits d'orientation sont connus de l'ensemble de l'équipe soignante, et pas seulement documentés sur le papier. Un point d'étape régulier avec l'IDEC et l'équipe d'animation, sur la base de ces mêmes repères, permet de s'assurer que l'orientation vers un PASA, une UHR ou une consultation mémoire reste un réflexe partagé, et non la seule affaire du médecin coordonnateur.
- Vérifier si l'établissement dispose d'un PASA et, le cas échéant, actualiser les critères d'orientation des résidents vers ce dispositif.
- Identifier la consultation mémoire et le centre de ressources de rattachement pour fluidifier les demandes d'avis spécialisé.
- Repérer l'équipe spécialisée Alzheimer et la plateforme de répit du secteur, utiles en amont ou en alternative à une entrée en établissement.
- Réévaluer, avec l'équipe soignante, les prescriptions de psychotropes à la lumière des repères HAS sur les troubles du comportement perturbateurs.