Le ministère de la Santé, des Familles, de l'Autonomie et des Personnes handicapées a lancé un dispositif national de sensibilisation sur les maladies neurodégénératives, inscrit dans la stratégie nationale Maladies neurodégénératives. Pour le médecin coordonnateur en EHPAD, ce lancement replace le repérage, l'accompagnement et le regard porté sur les résidents concernés au cœur de la pratique quotidienne.
Une campagne nationale pour mieux faire connaître les maladies neurodégénératives
Le ministère de la Santé, des Familles, de l'Autonomie et des Personnes handicapées lance une campagne nationale de sensibilisation aux maladies neurodégénératives pour mieux les faire connaître et faire évoluer les représentations. Le communiqué de lancement rappelle que « Plus de 1,6 million de personnes vivent aujourd’hui en France avec une maladie neurodégénérative (MND) », et ce nombre pourrait augmenter de plus de 40 % dans les vingt prochaines années.
La campagne s’inscrit dans la stratégie nationale Maladies neurodégénératives 2025-2030, lancée en septembre 2025, qui vise notamment à mieux prévenir et repérer ces maladies, améliorer les parcours de soins et renforcer l’accompagnement à domicile. Pour le médecin coordonnateur, cette inscription dans un cadre pluriannuel offre un repère stable pour situer les actions menées au sein de l'établissement.
Ce cadre national peut servir de point d'appui lors des réunions avec l'équipe soignante ou lors des échanges avec les familles qui s'interrogent sur le parcours de soins. Il peut être utile de relire, à cette occasion, la manière dont le projet de soins personnalisé de chaque résident reflète déjà les objectifs de prévention, de repérage précoce et d'accompagnement rappelés par le ministère, sans qu'il soit nécessaire d'en déduire une obligation nouvelle pour l'établissement.
Un calendrier de suivi et un dispositif de communication déployé sur plusieurs mois
Le suivi de sa mise en œuvre se poursuivra le lundi 28 septembre, à l’occasion d’un comité de suivi de la stratégie nationale Maladies neurodégénératives 2025-2030 organisé au ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées. Ce rendez-vous permettra de faire un point sur le déploiement de la stratégie et les actions engagées.
La campagne s’appuie sur un dispositif de communication déployé sur plusieurs mois :
- affiches
- flyers
- vidéos témoignages
- ressources pédagogiques
Ces supports seront diffusés sur les canaux d’information du Gouvernement. Un kit de communication est également mis à disposition des partenaires pour amplifier la mobilisation. Relayer ce dispositif suppose une coordination étroite avec la direction de l'établissement, afin que les supports trouvent leur place dans les espaces communs et dans les temps d'échange avec les familles.
Au sein de l'équipe de direction, cette période de plusieurs mois peut être l'occasion de désigner un interlocuteur chargé de suivre la diffusion des supports et de recueillir les retours des résidents et des familles sur leur réception. Cette organisation interne reste à la main de chaque établissement, en fonction de ses ressources et de son calendrier propre.
Prévention, repérage précoce, soins, accompagnement : les leviers rappelés par le ministère
Au-delà de leurs conséquences sur la santé, ces maladies neurodégénératives transforment le quotidien des personnes concernées et de leurs proches. La méconnaissance de leurs symptômes et de leur évolution peut contribuer à renforcer les préjugés, les inquiétudes et l’isolement social. Cette campagne nationale apporte au grand public des informations sur les principales maladies neurodégénératives et leurs impacts sur la vie quotidienne.
Elle rappelle également que des leviers d’action existent, notamment en matière de prévention, de repérage précoce, de soins et d’accompagnement. Pour le médecin coordonnateur, ce rappel peut utilement nourrir les échanges d'équipe autour du repérage précoce. Les équipes qui animent déjà des protocoles de prévention des risques gériatriques disposent d'un point d'appui pour y inscrire ce repérage, sans que cela modifie le périmètre de leurs missions.
Concrètement, cela peut se traduire par un temps dédié, lors d'une réunion pluridisciplinaire, pour passer en revue les outils de repérage déjà utilisés dans l'établissement et pour identifier les situations où un avis complémentaire serait utile. Ce temps d'échange peut aussi permettre de clarifier, avec les aides-soignants et les infirmiers, les signes qui justifient une sollicitation du médecin coordonnateur ou du médecin traitant.
Un message qui dépasse le diagnostic : lutter contre la stigmatisation
Mais au-delà de la maladie, la campagne porte un message essentiel : une maladie ne définit pas une personne. Une personne vivant avec une maladie neurodégénérative est aussi un parent, un conjoint, un collègue, un ami, un citoyen. La campagne vise ainsi à faire évoluer les regards, reculer les préjugés et les peurs liés à ces maladies, pour que les personnes concernées puissent continuer à être considérées dans toutes leurs dimensions et accompagnées dans le respect de leur dignité.
Ce cadrage peut utilement accompagner les échanges avec les résidents et leurs proches, en particulier lorsque l'évolution de la maladie fragilise le lien avec l'entourage. Pour aborder ces temps d'échange avec les familles dans les situations les plus délicates, une ressource de communication pour les situations les plus complexes peut utilement être consultée par l'équipe.
Dans la pratique, cela invite à être attentif au vocabulaire employé devant le résident et sa famille, en évitant les formulations qui réduiraient la personne à son diagnostic. Une attention portée aux temps de vie sociale, aux activités proposées et aux échanges informels peut également contribuer à ce que les résidents concernés restent pleinement associés à la vie de l'établissement.
Les maladies neurodégénératives ne concernent pas seulement les personnes âgées
L'ARS Corse précise que « Les maladies neurodégénératives (MND) regroupent un ensemble de pathologies qui entraînent une dégradation progressive de certaines cellules du système nerveux, notamment des neurones. » Elle rappelle que « L’âge moyen au diagnostic de sclérose en plaques est de 30 ans » et que « 20% des personnes atteintes par la maladie de Parkinson ont moins de 65 ans ».
Cette diversité des profils invite le médecin coordonnateur à ne pas réduire les maladies neurodégénératives à la seule population gériatrique de l'établissement, y compris lorsque des résidents plus jeunes ou des membres de l'équipe sont concernés à titre personnel. L'ARS Corse résume l'intention de la démarche : « l’objectif de la campagne est de promouvoir une société déstigmatisante et inclusive ».
Cette diversité peut aussi concerner, plus rarement, des personnes encore en activité professionnelle au moment du diagnostic, ou des aidants confrontés à une maladie neurodégénérative en parallèle de leur rôle auprès d'un proche résident. En tenir compte peut éviter de calquer systématiquement l'accompagnement proposé sur le seul profil le plus représenté dans l'établissement.
Ce que le médecin coordonnateur peut préparer dans son établissement
Sur le terrain, le message est porté par des portraits de personnes qui rappellent qu’elles ne sauraient être réduites à leur maladie. Cette approche peut inspirer la façon dont l'équipe évoque, en réunion ou lors des transmissions, les résidents vivant avec une maladie neurodégénérative : en les situant d'abord comme personnes, avant la pathologie.
Les parcours déjà engagés autour de la maladie d'Alzheimer, en particulier dans les unités dédiées montrent qu'il est possible de structurer un accompagnement gradué qui s'appuie sur le repérage précoce et sur un dialogue continu avec les familles. Le médecin coordonnateur peut profiter du dispositif national pour relire, avec son équipe, la manière dont ces principes se traduisent concrètement dans son propre établissement — sans que cela constitue une obligation nouvelle, mais comme un point d'appui pour la réflexion collective.
Un temps d'échange en équipe, organisé dans les semaines suivant le lancement de la campagne, peut permettre de recenser les outils déjà disponibles dans l'établissement — supports d'information, contacts de recours, modalités de liaison avec les familles — et d'identifier ceux qui mériteraient d'être complétés. Cette démarche reste une initiative locale, à adapter aux ressources humaines et au contexte propre de chaque établissement.