Comment recueillir le point de vue d'une personne âgée dont les troubles neurocognitifs sont modérés à sévères ? Cet article parcourt les repères du guide de la HAS consacré à ce sujet, puis rappelle les missions du médecin coordonnateur telles que le code de l'action sociale et des familles les décrit.
Reconnaître les compétences des personnes
Le guide de la HAS sur le recueil du point de vue comporte une définition du trouble neurocognitif, que le texte place entre guillemets avec un renvoi à une référence : « Un trouble neurocognitif est une réduction acquise, significative et évolutive des capacités dans un ou plusieurs domaines cognitifs ».
Sur la place des compétences, le texte pose : « Pour les personnes présentant des TNC, la reconnaissance de leurs compétences et de leur expérience favorise leur autonomie, leur qualité de vie et leur bien-être. »
Le guide précise aussi la place des proches : « Les proches peuvent exprimer leurs attentes concernant l’accompagnement, mais leur point de vue vient en complément de l’expression directe de la personne concernée, sans s’y substituer. » Le point de vue des proches reste donc un complément, et ne remplace pas l'expression de la personne concernée.
Capacité décisionnelle et présomption d'incompétence
Le guide distingue d'abord le vieillissement des troubles neurocognitifs. Il écrit : « Le vieillissement normal n’a pas d’impact sur la capacité décisionnelle. » À propos des troubles eux-mêmes, il ajoute : « Ceux-ci affectent profondément la capacité de prise de décision, sans pour autant la rendre impossible. »
Il nomme ensuite un travers qu'il juge courant en établissement : « Dans les structures de soins, d’hébergement et d’accompagnement aux personnes âgées présentant des TNC, la présomption d’incompétence est un écueil fréquent. » La consigne qui en découle dans le texte est la suivante : « Il est essentiel de ne pas considérer d’emblée les personnes présentant des TNC comme dépourvues de manière absolue de capacité d’exprimer leur opinion. »
La capacité n'est pas présentée comme un interrupteur. Le guide indique : « La capacité décisionnelle doit être envisagée comme un continuum, et non comme une capacité binaire et définitive. » Il souligne également qu'elle varie dans le temps : « la capacité à décider n’est pas stable, elle peut varier d’un jour à l’autre et même au cours d’une même journée ».
Évaluer la capacité et décider ensemble
Le texte retient la décision partagée comme cadre de travail : « Dans ce cadre, la décision partagée constitue une approche éthique et pragmatique, qui permet à la fois de prendre en compte le point de vue de la personne et d’impliquer les proches et les professionnels dans une démarche collaborative. »
Pour évaluer la capacité décisionnelle, il décrit une démarche en plusieurs temps : « Il est nécessaire d’associer à une évaluation clinique approfondie des compétences des entretiens répétés et des observations en situation réelle. » Il en fixe aussi les conditions : « L’évaluation de la capacité décisionnelle doit être contextualisée, spécifique à chaque décision et réalisée dans un cadre de confiance, en respectant le rythme de la personne accompagnée. »
Enfin, le guide constate : « Il n’existe pas de test spécifique pour évaluer la capacité décisionnelle. »
Méthode de recueil et communication
Sur la personne qui conduit le recueil, le texte indique : « La personne qui recueille le point de vue doit être formée à la méthode choisie et sensibilisée aux particularités des personnes atteintes de TNC et à leurs modalités d’accompagnement. » Pour les démarches qui s'inscrivent dans la durée, il invite à agir collectivement : « Pour des démarches continues, mobiliser également les professionnels intervenant régulièrement dans l’accompagnement. »
Quant au rythme, le guide mentionne un recueil à mener « régulièrement en amont de la construction et/ou révision du projet d’accompagnement personnalisé et autant que nécessaire selon l’évolution de la situation de la personne. »
Le choix des outils reste ouvert : « On peut utiliser des méthodes quantitatives (échelles standardisées, questionnaires), qualitatives (entretien, focus group, visite, récit de vie) ou mixtes. » Lorsque la parole se raréfie, le texte signale : « L’observation des signes non verbaux, comportements et interactions pourra compléter ces démarches, surtout lorsque la personne s’exprime peu (ou pas) verbalement. » Il ajoute que « Certaines méthodes de communication peuvent être efficaces pour une personne, mais pas pour une autre. »
Parmi les consignes données aux personnes qui effectuent le recueil, le guide indique de s’assurer que les besoins primaires (boire, manger, éliminer) sont satisfaits et que la personne ne présente ni douleur, ni inconfort. Il rappelle aussi : « La modification du comportement ou de l’attitude peut être une expression du point de vue. »
Le texte encadre enfin l'exercice pour éviter la lourdeur : « La démarche de recueil doit être mise en œuvre avec des objectifs et des méthodes prédéfinis, afin de ne pas soumettre inutilement une population déjà vulnérable à une procédure contraignante. »
Utiliser les informations recueillies
Le guide ne conçoit pas le recueil comme une fin en soi. Parmi les usages qu'il mentionne figurent, pour l'accompagnement individuel, le fait de servir à réajuster l’accompagnement et/ou la prise en charge individuelle par la mise en œuvre d’actions d’adaptation aussi rapidement que possible, et, pour la démarche qualité de la structure, celui de contribuer à l’élaboration d’un plan d’action lié à la démarche d’évaluation de la qualité de l’établissement ou service.
Les missions du médecin coordonnateur dans le code
Le guide ne nomme pas le médecin coordonnateur. Ce qui suit est donc un rapprochement de notre part, non une prescription du guide, et le guide n'a pas valeur réglementaire attestée dans nos sources. Le code de l'action sociale et des familles décrit les missions du médecin coordonnateur à partir d'un chapeau qu'il faut lire en entier : « I. - Sous la responsabilité et l'autorité administratives du responsable de l'établissement, le médecin coordonnateur qui assure l'encadrement médical de l'équipe soignante : »
Selon la liste qui suit ce chapeau, le médecin coordonnateur « Elabore, avec le concours de l'équipe soignante, le projet général de soins et un programme de prévention, s'intégrant dans le projet d'établissement, et coordonne et évalue leur mise en oeuvre ; » Il « Veille à l'application des bonnes pratiques gériatriques, y compris en cas de risques sanitaires exceptionnels, formule toute recommandation utile dans ce domaine et contribue à l'évaluation de la qualité des soins ; »
La liste mentionne également qu'il « Coordonne la réalisation d'une évaluation gériatrique et, dans ce cadre, peut effectuer des propositions diagnostiques et thérapeutiques, médicamenteuses et non médicamenteuses. » Sur la transmission et le moment, le texte ajoute : « Il transmet ses conclusions au médecin traitant ou désigné par le patient. L'évaluation gériatrique est réalisée à l'entrée du résident puis en tant que de besoin ; »
Pistes de réflexion, lecture de notre part et non du guide
Les questions suivantes ne sont pas des constats : elles relèvent de notre seule lecture.
- Dans votre établissement, la façon dont chaque résident exprime ses préférences trouve-t-elle une place visible dans le projet de soins ?
- Lors de l'évaluation gériatrique, qui dans l'équipe peut rapporter ce qui a été observé des signes non verbaux ?
- Les professionnels qui mènent un recueil connaissent-ils la méthode retenue et les particularités des troubles neurocognitifs ?
- Comment les informations recueillies circulent-elles entre l'équipe soignante et le médecin traitant ?
Pour poursuivre, le site propose des repères sur les missions du médecin coordonnateur et sur l'admission et l'éthique à l'égard du résident. Selon leurs titres, trois articles du site portent respectivement sur les maladies neurodégénératives et le rôle du médecin coordonnateur, sur le contrôle du consentement en EHPAD et sur le parcours Alzheimer en Hauts-de-France. Ces pages sont des renvois de navigation : elles ne sont pas des commentaires du guide.